La visita de Iván a iCreative: Un pequeño héroe y una gran lección de vida
El pasado 12 de Noviembre en iCreative vivimos uno de esos días que nos hacen recordar el verdadero poder de las historias de superación. Nos visitó Iván, un niño de siete años que no solo nos cautivó con su mirada curiosa y su genuina sonrisa sino que también nos trajo una lección de vida que ha quedado grabada en nuestra memoria. Iván tiene una enfermedad genética de las consideradas «raras», llamada SYNGAP1 y vino acompañado de su madre Manuela y su padre Iván, unos padres cuya fortaleza y dedicación hacia su hijo nos conmovieron profundamente. Aunque la vida de Iván está llena de retos, en sus expresiones solo se reflejan curiosidad y alegría por todo lo que le rodea.
Para quienes no conocen SYNGAP1, se trata de una enfermedad rara causada por una mutación en el gen del mismo nombre, Syngap1. Sus síntomas más frecuentes son: retraso cognitivo (en el 100% de los casos), hipotonía muscular, epilepsia (en el 80% de los casos), retraso en el habla, trastorno del sueño, del comportamiento y autismo. Uno de los datos sobre esta enfermedad que más impresionan es que solo existen alrededor de 1.400 casos diagnosticados en el mundo, de los cuales solo 49 residen en España.
Actualmente no existe una cura o tratamiento específico para esta enfermedad, más allá de las distintas terapias (fisioterapia, equinoterapia, etc). La investigación en este campo es imprescindible ya que se están explorando terapias génicas que podrían corregir las mutaciones en el gen SYNGAP1, restaurando así la función de la proteína SynGAP en las células nerviosas. Aunque aún está en fases iniciales, la terapia génica podría ofrecer una solución potencial en el futuro de los pacientes con esta enfermedad. Se espera así que en los próximos años haya avances significativos en la comprensión de la enfermedad y en el desarrollo de tratamientos potenciales para ella.
Un día inolvidable en iCreative
Desde el momento en que Iván cruzó la puerta, llenó nuestra oficina de vida y energía. A sus ojos, cada pantalla y cada rincón de nuestra agencia eran una nueva aventura. Nos llamó la atención que el color rojo, predominante en las instalaciones de nuestra agencia, resultaba ser su color favorito e incluso era relajante para el pequeño Iván.
Manuela e Iván (padre), nos contaron que la vida con SYNGAP1 es un camino difícil, llena de altibajos pero también de amor y de pequeñas e importantes victorias. Nos hablaron de los retos diarios; las terapias; las consultas médicas; los viajes a Cádiz, Sevilla, Barcelona; las muchas noches sin dormir… pero también de la felicidad que se siente cuando se logra cualquier pequeño avance. Nos abrieron sus corazones, compartieron la realidad de dichas dificultades, la ardua búsqueda de información y/o apoyo para esta enfermedad tan desconocida y la esperanza que mantienen en los avances de la ciencia y como esperan hallar respuestas para mejorar la vida de su hijo y así de otros niños como él.
Mientras escuchábamos a sus padres, nos sentimos profundamente inspirados por su valentía y por la fuerza con la que luchan para que Iván tenga una vida plena. Son unos padres comprometidos a no dejar que la enfermedad defina a su hijo, para ellos (y ahora también para nosotros) Iván es su pequeño gran héroe, alguien que enfrenta el mundo con una fuerza que parece inmensa para un niño. Nos contaron que el primer diagnóstico afirmó que Iván nunca andaría y de cómo ellos no se resignaron y ayudaron a su hijo hasta que este comenzó a andar. Mejora en este sentido más y más cada día. También acerca de la esperanza que albergan, que algún día la investigación médica encontrará una manera de ayudar más a Iván y al resto de afectados por el SYNGAP1.
Necesitamos tu ayuda
Para familias como la de Iván, el apoyo de la comunidad es crucial. Las enfermedades raras como SYNGAP1 suelen ser invisibles para la mayoría y esto limita enormemente la financiación de investigaciones que podrían mejorar la calidad de vida de los que la padecen. En iCreative, cuando conocimos hace apenas unos meses la historia de Iván y sus padres, nos comprometimos a hacer nuestra parte, colaborar, dar voz a su historia y divulgar acerca de esta enfermedad, con la esperanza de sumar a más personas y empresas a esta causa.
De este modo queremos invitar a toda nuestra comunidad a unirse a esta lucha del modo en que a cada un@ les sea posible y ayude a Manuela e Iván (padre)a recaudar fondos para la investigación contra el SYNGAP1. Con cada pequeña donación, compartiendo este contenido o comprando un calendario benéfico (5€), no solo estás contribuyendo a una causa que lo necesita y merece, sino que estás acercando la esperanza a muchas familias como la de Iván y ofreciendo la posibilidad de un futuro con más calidad de vida y mayores apoyos para enfrentar esta condición.
Sé parte del cambio
Ivan y su familia nos enseñaron que cada pequeño gesto cuenta y que juntos podemos marcar una gran diferencia en la vida de quienes enfrentan enfermedades poco comprendidas. Hoy, desde iCreative te invitamos a formar parte de esta misión. Ayudemos a que más familias encuentren esperanza y a que más niños como Iván sigan adelante con sus sonrisas y su espíritu inquebrantable.
Gracias, a Iván y a sus padres por llenarnos de inspiración y recordarnos que aunque los caminos sean difíciles, siempre hay espacio para la alegría, la esperanza y la posibilidad de construir un futuro mejor entre todos.
Apoya una buena causa adquiriendo el calendario benéfico donde aparecen Iván y otros pacientes con enfermedades raras a través del teléfono +34 679 16 05 37, al realizar tú compra contribuyes con el cambio positivo.
La foto de Iván en la Plaza de Mamelón de Jerez de la Fra. ha sido tomada por el fotógrafo Jose A. Moreno Salado.
